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随分とさぼってしまいました・・・・・・・
体調の方は凄く良て見た目は元気そのものですｗ
だけど短期入院でも疲れが半端じゃなく ぼーーーっとする日が多くなってるかな～
なにを思ったのか古いゲームを引っ張り出して頑張ってる母 （母は凄いゲームオタク・・・・
ドリームキャストとかいう古～～～～～いゲームですよｗ
あぃの一番お気に入りの 【グランディア】 ってゲームなんだけど
そのなかのBGMなんかが凄く好きで ストーリーも なけますｂ
そんなお気に入りのゲームを横でされてるものだから
それをベッドにころがって見てる時間が結構あったりｗｗｗ
自分ですれば良いんだけど 始めると夜も寝ないで進めてしまう予感ｂ
あのゲームやFFの７なんかは もう３回ほどパーフェクトクリアしてるかもｗｗ
RPGが大好きなあぃなのでつ＾＾ｖ
さてさて あぃの近況はこんな感じなのですが
治験のほうも順調にきていまして 血液検査にも今のところ悪い変化もなく
まぁまぁかなぁ～と
ただ 今回のレミケードの治験にエントリーされてた方が一人だけ
感染症でお亡くなりになられたとか・・・・
ステロイドでもそうだけど感染症 こわいです・・・・・・・
前回の入院で感染症で死亡された方が出ても治験を続けられますか？・・・・・と
少し悩みましたがここまで来て止めるなんて事はできないなぁ～
治験でのデーターとかは全て開示しなければいけないようで
書面にしてあったものを呼んで副作用とかも知ったうえで改めて同意書にサイン！
チガソンの時の同意書よりもかなり勇気がいります (=;ェ;=) シクシク
でも頑張っていかないとね～
それと あぃの友人ももちゃんが医師の転勤で現在こまった状態になってるみたいで
この時期は大きな病院はどこも移動があって色々あるよね～
あぃの所も担当医が転勤だ・・・・・
あぃの本家本元の主治医様は昨年独立されたので安心してケアをお願いできるんだけど
治験で通院している大学病院はそうもいかない・・・・
現在３人のDｒが担当医なのですがその中の一人のDrが転勤されてしまう・・・
治験スタートから今日までルート確保が困難な私の点滴を全てして下さったDrなので
転勤されていくのは不安でもあり 淋しくもありと＾＾； （唯一の女医さんでもあったのでｗ
こんな厄介な病気だからメンタル面もいろいろと厳しくてDrが移動って困るよね
そんな不安を持った患者に対して専門外だから 精神内科をすすめるDrもどうかと・・・・
ももちゃん ﾄﾞﾏｲ！！ *･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*
先がながいんだから良い先生に出会えるといいね
じゃ お互い ガンバ!(*゜ー゜)ノ"☆/;^-^)ノベシャッ
先日の投与から少し一息かなぁ～
現在の治験の段階が2週間おきに入院して投与ってことで 少々疲れぎみ
別に動きまわる事もなく病室で寝てるだけの入院なのに
この疲れはなんなんでしょ・・・・・・・
色々と考えてみたんだけど
これまでにも入院経験が多かった私なんですが このつかれはちょっと＾＾；
リハビリが毎日あるわけでもないし 外来に降りていくこともないわけで・・・・・・・
そこで 。。。。。。。。ヽ(・ o ・)ノ ハッ!
気がついたのですｂ
土地柄というやっかいな問題かも・・・・
生まれ育った大阪とは隣同士の京都
遊びにいくのは好きで寺院や美術館いろんなところを元気な時は見てまわるんだけど
どうも 空気があわないのかなぁ～と
病院のスタッフの方達はとても良く
申し送りもしっかりと出来ていて 同じ事を２回と言う事もなくて
そういうめんでは完璧ですｂ
ただ治験という特殊な環境のなかで
Dr をはじめ 看護師 治験コーディネータ という人たちとのなかで
色々ととまどう事はあります
大学病院のDｒ達はわりと柔軟性がある対応をしてくれるのですが
コーディネーターという立場の人は責任もあり そうはいかなくて・・・・・・・・
今回の投与でまたもや・・・・
このレミケードの投与を同じように受けてるかたならご存知とは思うんですが
これまで使ってきた乾癬の治療薬を一切止めて
胃薬や痛み止めなどは処方されるわけです
そこで難問が・・・・
痛み止めがくせものなんです (ノヘ;)シクシクシクシク..
レミケードのおかげで関節の痛みや腫れもなく 全身の浮腫もない現在
それなのに 今までと変わりなく痛み止めを一日３回服用しなければならないとか・・・
以前とかわりなくする とかいう事なんですが
それって違うよね・・・・・と
以前と同じ状態で服用を続けなければならないってことは
痛み止めなんかは一応 一日３回処方されてても痛くまければ飲まないですよね
通院の時にDrに
最近体調が良くて痛み止めほとんど飲んでないんだ～とか話すと
Drも喜んでくれて お薬はどれくらい余ってる？ みたいな感じ
じゃ 今週は痛み止め処方しなくても良いね～ って
痛み止めにかんしてはほんとうに飲むのを忘れるほうが良い・・・・
今までそんなふうにきたので
今回のように毎日 痛み止めは飲んでますか？ って聞かれると 凄くストレス
治験だから仕方ないとは思っていても なかなか納得できない
製薬会社も考えてほしいなぁ～と
乾癬の病状のほうは凄く順調にきてて
お肌つるつるですｂ
肌の色も凄くよくて 痒みもかさかさも なにもないです
これで病院が大阪なら・・・・・・
夜になると大阪と違い街の夜景がすごく淋しいんだなぁ～
繁華街だけでなく住宅街も凄くひっそりとしてます
ごちゃごちゃした大阪に住んでると京都の静けさにどうしても馴染めないのかなｗ
これからまだまだ来なきゃいけないし慣れていかないとね＾＾
前回は１月５日 これは本物だったので今日まで無事に過ごせました＾＾
本当に一回の投与で２ヶ月も病状を抑える事ができるのかなぁ～って半信半疑でしたが
凄いですね・・・・
いまのところ まったく乾癬が抑えられています
このままお薬なしで乾癬が消えてなくなればいいのになぁ・・・・・・・
さてさて明日からの入院ですが
はなから偽レミケードとわかってるだけに かなりリラックスしちゃってますｗ
アレルギーが出たらどうしよう・・・・・・・
なんて事をいつも思って投与してるので それだけでも気分が楽かなぁ
ではでは 早く休んで いってきます～
仲間と作ってるHPの増設などで 思ったよりも時間がかかってしまってる
少し手を入れると色んな事を試してみたくなり未だに未完成ｗ
だけどどうにかアップロード出来てなんとか公開しながら作業できるかなぁ～と
悪友A 『早く更新せんかい！』
悪友A B C 『個人プロフィールの更新もよろしくｂ』
あぃ 『・・・・・・・・・・・・・・・・・・』
いつもこんな感じで追い込みをかけられているあぃです .｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.
おかげで今回は小技とかを結構マスターできて良い勉強になったかなぁ～と
春になって薔薇の季節がくればこのサイトでも使っていけるのを楽しみにしてるんだ
今回はテンプレートなんかを作ってみてたんですが凄く手強い・・・・・・
夢の中まで 『css』 に泣かされる状態・・・・ 末期です (=;ェ;=) シクシク
このグループには妹も参加してるんですが
彼女は見るだけの人で 見ては ああじゃ こおじゃと 文句を付けてきます・・・
私の手伝いをしてくれるようになれば良いのになぁ～ と密かに思ってる今日この頃＾＾ｖ
さて 乾癬ですが
前回のレミケード投与からそろそろ２ヶ月がこようとしていますが
今のところわりと安定してるかなぁ～と思います
投与６週目くらいから 少し関節の痛みというか・・ 違和感が出てきたんですが
痛み止めを使用するほどでもなく 翌朝には痛みも消えてる・・・ って感じかな
長年の関節炎で痛みというものに凄く免疫があるというか・・・・
少々の痛みなんて気にもならない自分が怖いですｗ
今も手首とかが少し痛みますが 普通にしてれば問題なしですｂ
おもいっきり力のいる事をしなければ快適に過ごせるかなぁ o(^-^)o
今月末から偽のレミケードで６週間ほどいかなければダメだから覚悟しておかないと
皮膚の方も乾癬の症状はどこにもなくって驚きです
そんななかでトラブル発生 ！！！
昨日の夕方 ヘルパーさんもみえて さー入浴タイムーーーー
何時もの通り ヘルパーさんが準備も整えてシャワーも全快でだしてくれてるので
普通に浴室へ・・・・・・・
ぎゃーーーーーーー
シャワーから出てるのは お水じゃん
*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*
この寒い時期に水をあびるなんて・・・・・・・・・・・・・・・・
ヘルパーさんは顔面蒼白；；
急いでお湯にしようと思ったんだけど お湯が出てこない・・・・
仕方なくまたパジャマに着替えて 大阪ガスさんへ電話をする事にしました
故障かなぁ・・・
浴室に設置してるのと部屋にあるリモコンの電池を仕替えてもお湯にならない
まだリフォームしてそんなに年数もたってないんだけど；；
仕方ないですね
それにしても大阪ガス・・・・・・
最初に出てきたオペレーターの対応があまりにも酷い・・・・
まず話し方・・・・・ テレビで見かけるタレントさん
コリン星人みたいな話し方・・・・ （蹴
電話で話してるとコリン言葉 聞き取れません (=;ェ;=) シクシク
おまけに 会話もつかめなく・・・・
こっちが質問すると
大阪ガス コリンさん 「 ちょっと待ってください 」
誰かに聞きにいってらっしゃる様子・・・・
あぃ 「 リモコンの電池を交換してもお湯が出ないのは故障ですよね？ 」
コリンさん 「 お待ちください 」
こんな会話で１０分ほど・・・・・・
お待ち下さいといって待ってると ちゃんと回答してくれるのかと思えば・・・・
支離滅裂な会話に突入・・・
とうとう・・・・ ﾌﾟﾁ
あぃ 「私の質問してる事 というか 内容をわかってますか！？」
つい強い口調になってしまいました そうすると
いきなりオペレーターの方がかわられましたｗ
今度の方はちゃんとお話が出来る方でしたので もう一度状況を説明して完了ｗ
今日 出張で見にきてくださるとか
今回の電話では 母やヘルパーさんも側にいて あぃの会話を聞いていたんですが
二人とも ご立腹です・・・・
ガスのトラブルで電話があったときに 対応出来ないオペレーターではあかんやん
頭にきて またブログで愚痴っちぃました・・・
でも コリンさんには頭にきましたが
昨夜はそんな感じで入浴できず こんな事今までありえないんですけどねｗ
ワセリンも使わないのでベトつきもなく 痒みもなく 快眠できましたｂ
こんな快眠をこのまま維持できたらいいなぁ～
お薬も飲まず 軟膏塗りもなく 快適に眠りたい～～～～～
そんな日を一日でも体験してみたいなぁ～ なんて夢を一夜だけでももてて 良かったです
楽しみにしてたんだけどなぁ・・・・・・
マメまきではないですよ～ｗ
我が家で作る巻き寿司を楽しみにしてたのです＾＾；
別に何時でも作れるちゃ～～作れますが・・・ 今日食べるのを楽しみにしてたんです
が・・・・
胃が良くなくて食べれません *･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*
今日もお昼は お か ゆ を頂きました・・・・
亡くなった父も 絶対に外では食べない巻き寿司
昔からそうだけど巻き寿司って家で作るから買ってきたものは我が家では頂きません
毎年大量に母が作って皆に配ってたりするのですが
今年は私を気遣って作らない様子です・・・・
「今年はのんびりするわ～」
なんて言ってらっしゃいます＾＾； 楽しみにしてる人もいるのになぁ・・・・
さてさて 最近かなり落ち込んでた事なんですが
昨日ヘルパーさんに勇気をだして話してみました＾＾ｖ
悩んでてもしかたないもんね・・・
昨日の夜もちょっとメールの返事とかを書いてたんですが
横に座ってこられて なにかなぁ～と思ったら
ここからかなり遠い所にあるお店なんだけど そこのおはぎが美味しいとか
・・・・・・・・・
・・・・・・・・・
よく買いにいくらしいんですが なかなか売り切れて買えないとかｗ
・・・・・・・・・
・・・・・・・・・
それで？
・・・・・・・・・
・・・・・・・・・
ﾌﾟﾁｯ
「 お願いがあるの・・・・ 私がキーボードの前で黙ってる時は話さないで欲しいの」
この言葉が言えなくて今まで悩んできたんだけど やっと言えました・・・
今までそれとなく注意はしてきたものの なかなか察してくれなかったので
昨夜はちょっと真面目に話してみました
とても大切な用件なんかでメッセをしてる事もあるのでその場の空気をよんで下さいと
あぃの側には何時も母がいて友人のプライベートな相談とかは
電話よりもメッセやチャットで話す事が多く そんな時に何時も話しかけられると・・・
我が家で一日のペースをまだあまり理解できてない方なので仕方ないとは思うんだけど
もうそろそろ一ヶ月になるわけですからある程度はわかって頂かないと
する事がなければ勝手にコーヒー入れてお茶でもして良いよ～と 何時も言うんだけど
沈黙してるのが耐えられないタイプの人って事はよくわかるんだけどねｗ
昨日はちゃんと理解をしていただけるように説明もできたと思うし 大丈夫かなぁ・・？
今日もそろそろ来られる時間なんですがどうなる事やらｗ
でも昨日の今日だし大丈夫だろ～ とか思ってる私です＾＾；
根気よく話して理解してもらって付き合っていくしかないもんね～
頑張らないと 今月の末からは見せかけのレミケード投与になるわけだから
ここで体調を崩す事になったら困る・・・
目に見えないストレスって恐ろしい・・・・と 最近は切に感じる今日この頃ですｗ