障害・・・・

今日の大阪はみぞれが少し降ってたようで寒かったですよ～

あいはお昼過ぎまで寝てしまってたので寒さも知らずにいましたが・・＾＾ｖ

今日は今まであいをサポートしてくれてたヘルパーさんが二人とも退職されるので

引継ぎで３人のヘルパーさんが来てて賑やかでしたｗ

 

あいは関節がかなり悪く障害認定一級と言ってたとおり

普段の生活は母や妹　そしてヘルパーさんにサポートしてもらってるんです

以前ならヘルパーさんと一緒にキッチンで料理したり

一緒に薔薇の手入れをしたりと忙しく毎日を過ごしてたんだけど

今ではPCの前に座ってるのがやっとこかなぁ・・・

 

そんな生活の中で　馴染みのヘルパーさんが退職されてしまう事は厳しいです

今年の９月に乾癬治療薬の治験の話を聞いて

主治医と色々相談した結果　治験にエントリーする事を決断したんです

正直凄くこわかったです

あいはお薬に対して以上に副作用というかアレルギーをおこす体質で

いままでのお薬チガソンも　痛み止めのボルタレンも　服用するお薬をすべて・・・

途中で断念しなけれなならない事ばかりでした

今回も一回目の治験まで不安で寝れない日を過ごしたのですが・・・・

 

治験と簡単にいってしまえないほど大変だったんです

一回目の点滴までの一ヶ月まえから乾癬の治療をすべてやめなければならなくて

おかげで肌はぼろぼろ　関節ははれてくるし　全身が浮腫・・・

そんなあいに朝の早くからワセリンを塗りにきてくれれたヘルパーさん

触るのも怖かったと思うんだ～

自分でも恐ろしいくらいに酷くなってたもん

でもみんなの助けでようやく年明けには最後のお薬を点滴するまでこぎつけて

凄く感謝してるんだ～　ほんとに

 

痛みは今のところ完璧と言っていいほど消えてて

肌も普通の白い肌にもどってて　見た目は乾癬患者にはみえないかも・・・

だけど深刻な関節は痛みがなくても固まったままなのでやっぱ不自由です

このまま関節の進行も止められれば良いんだけど　まだ先のことまでは・・

このお薬が今回の治験で良い成果がでて実用化されたらなぁ～と・・

副作用のことで使うかどうかをためらう人も多いと思うけど・・・

でも副作用があっても試してみたいという人もいるはず

過去にはこんなに成果を見せてくれるお薬もなかったのでもう少し研究されたら

もっと安全にみんなが使える日がくるんじゃないかなぁ～と

医学は日々進歩してるって　今回は身にしみて感じることができたんだ～

今まで頑張ってきて良かったなぁ～って

何時かもっと良い治療がでてくるはずだから　これからも頑張るｂ

 

ちなみに　お薬の名前は　レミケードです

これからレミケードの情報がいろいろと入ってくると思うので皆さんも諦めないでね