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レミケードの判定に行ってまいりました
１月５日に３回目の投与をなんとかクリアーして今日は判定日
乾癬の状態も凄くよく 皮膚もさらさら状態で文句のつけるところなしでした
担当のＤｒも満面の笑みでしたねぇ～
今回の治験ではダブルブラインドとかいって 患者はもちろんのことＤｒも
これが本当のレミケードか・・・・・・
治験患者のうち ３人に一人は偽者のレミケード （中身は生理食塩水） らしいです
これは偽のレミケードかなぁ～ と疑いを持っての投与だったんですが
わたしの場合は翌日には成果が現れたので
当たりのお薬です (#^.^#)
現在では完璧といえるほどに消えた乾癬なんですが
今日は肌の状態を細かく記録し そして血液検査
この血液検査に問題がなければ 今月末から最終段階の治験エントリーとなります
今までの投与と同じところは投与に２泊の入院が必要なことかなぁ～
違ってるところは
投与の間隔が今回は２週間に一回と短くなることです
そして一回目に当たりのレミケードだった私は 今回からの３回はおそらく偽者
生理食塩水になるでしょう という事でした
６週間を偽のレミケードで過ごす事になってしまうのですが
長期に効き目があるレミケードなので この６週間は無理なく過ごせるでしょう
と・・・ Ｄｒから聞き 少し安心＾＾
治験前の地獄のような苦しみがまたくるのかなぁ～と不安でしたが良かったですｗ
この６週間が過ぎたら やっと２ヶ月に一回の投与開始です
今回初めての治験エントリー体験なんですが
思っていたよりも大変だなぁ～と実感しました
新しいお薬がみんなに使われるまではこんなに苦労するんだ・・・・・と
薬品が出来るまでの研究もすごくかかってるし 凄いですよね
良い勉強になりました
あとは検査の結果を待つだけですが 無事に治験を続行できますように・・・
今日は疲れちゃった～～ 今夜は早く寝よう ♪
今回のレミケード治験について他の人の声が聞きたいなぁ～と
梯の会BBSにレミケードの治験をされてる方の声を聞かせてください～と
書き込みしてたんですがお返事を頂く事ができました (#^.^#)
今まではリュウマチの友人にしか体験談を聞けなかったので
同じ乾癬の方の声をきけて凄く嬉しかったんだ～
経過も私と同じように良い状態のようだし 今まで一人で治験を受けてるようで
不安な思いもしてたんですが
凄く勇気を頂いた気がします＾＾
自分の気持ちをマイナス思考にするとよくないので常に前向きに考えてるけど
やっぱり不安は消す事が出来なく 弱気になる事も・・・
お返事をくださった方は2回目を終了されたとことか
最後の3回目までは少し期間があるので体調を崩さず
無事に投与出来ることを応援したいですね～
3回目が終了したら今度は長期エントリーになるんですが頑張っていきたいです
ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ
今日の大阪はめっちゃ寒く
風邪なんかひいたら大変なので何時も以上に神経質になってる母・・
家族やまわりの人達の協力もおおきく
へこたれててはいけませんね～
3回目のレミケード投与終えてきました
何時もと同じスケジュールでこなしてきたんだけど今回は何故か疲れた・・・
初めの頃は慣れない病院で緊張してたのかも
病院や治験にもなれてきたから余計につかれたのかもですねｗ
乾癬の方も先生方が驚くくらいに綺麗になってしまってて
跡形もないくらいに消えてるんですよね
ステロイドやドボネックスを使ってた時は乾癬の形跡があるんですが
レミケードではまったく跡形もないので驚きです。
今回の３回の治験をなんとか終了させて
今までは初回 ２週目 ５週目と３回の投与だったんですが
これからは２ヶ月に一回の投与となるんです
今のところ重大な副作用とかもみられず無事にここまできましたが
これからが本番となるのかな？
このまま普通に投与を受けていければ良いんだけどなぁ～
今までいろんな治療をしてきたけどここまで成果をみれた事もないので
このままいければ良いなぁ～と・・・
昨夜は病院の中だけでは息がつまりそうで
母と少し外の空気を吸いに車椅子で出かけて少し話しなんかしたりしたんだ
関節炎のせいで歩く事がかなり困難なので仕方なく車椅子のお世話に・・
だけど以前と違い今は痛みもないんだ～
そんな私をみてて母が泣くんだよなぁ・・・・
今のこの良い状態を父に見せてあげたかったって・・・
病床の父が最後まで私の病気の事を気にかけてたから
今のこの状態を本当に見せてあげたかったなぁ～と思う
ふっと思い出すんだ～
「色の白かったお前がなんでこんな病気になったんやろなぁ・・・」 と・・・
私の手をとってよく悲しそうに言ってた父を思い出してしまった
きっとどこかで見てくれてるよ～と 昨夜は母と父の話をしながら
レミケードについては副作用やこれから先のことはわからないけど
そんな事も全て納得しての治験なので不安もあるけど
ほとんどが寝たっきりの生活をしなければいけなかった事を思うと
こうして喜んでくれてる母をみてると投与する事を決断して良かったなぁ～と
それにしても疲れた・・・・・・
日ごろの運動不足のせかなぁ (#^.^#)
今日の大阪はみぞれが少し降ってたようで寒かったですよ～
あいはお昼過ぎまで寝てしまってたので寒さも知らずにいましたが・・＾＾ｖ
今日は今まであいをサポートしてくれてたヘルパーさんが二人とも退職されるので
引継ぎで３人のヘルパーさんが来てて賑やかでしたｗ
あいは関節がかなり悪く障害認定一級と言ってたとおり
普段の生活は母や妹 そしてヘルパーさんにサポートしてもらってるんです
以前ならヘルパーさんと一緒にキッチンで料理したり
一緒に薔薇の手入れをしたりと忙しく毎日を過ごしてたんだけど
今ではPCの前に座ってるのがやっとこかなぁ・・・
そんな生活の中で 馴染みのヘルパーさんが退職されてしまう事は厳しいです
今年の９月に乾癬治療薬の治験の話を聞いて
主治医と色々相談した結果 治験にエントリーする事を決断したんです
正直凄くこわかったです
あいはお薬に対して以上に副作用というかアレルギーをおこす体質で
いままでのお薬チガソンも 痛み止めのボルタレンも 服用するお薬をすべて・・・
途中で断念しなけれなならない事ばかりでした
今回も一回目の治験まで不安で寝れない日を過ごしたのですが・・・・
治験と簡単にいってしまえないほど大変だったんです
一回目の点滴までの一ヶ月まえから乾癬の治療をすべてやめなければならなくて
おかげで肌はぼろぼろ 関節ははれてくるし 全身が浮腫・・・
そんなあいに朝の早くからワセリンを塗りにきてくれれたヘルパーさん
触るのも怖かったと思うんだ～
自分でも恐ろしいくらいに酷くなってたもん
でもみんなの助けでようやく年明けには最後のお薬を点滴するまでこぎつけて
凄く感謝してるんだ～ ほんとに
痛みは今のところ完璧と言っていいほど消えてて
肌も普通の白い肌にもどってて 見た目は乾癬患者にはみえないかも・・・
だけど深刻な関節は痛みがなくても固まったままなのでやっぱ不自由です
このまま関節の進行も止められれば良いんだけど まだ先のことまでは・・
このお薬が今回の治験で良い成果がでて実用化されたらなぁ～と・・
副作用のことで使うかどうかをためらう人も多いと思うけど・・・
でも副作用があっても試してみたいという人もいるはず
過去にはこんなに成果を見せてくれるお薬もなかったのでもう少し研究されたら
もっと安全にみんなが使える日がくるんじゃないかなぁ～と
医学は日々進歩してるって 今回は身にしみて感じることができたんだ～
今まで頑張ってきて良かったなぁ～って
何時かもっと良い治療がでてくるはずだから これからも頑張るｂ
ちなみに お薬の名前は レミケードです
これからレミケードの情報がいろいろと入ってくると思うので皆さんも諦めないでね
今日の大阪は ひゅー ひゅー 木枯らしが凄いです
凄い風だなぁ～と思いながらずっとお昼寝しちゃいましたさｗ
もう年末で母達は忙しくしてるんだけど あいにはどこ吹く風・・・♪
起きてみると部屋のテーブルの上に
今月は薔薇を剪定したのですが 大きな蕾を持ってたこの子はそのままにしてたの
（ちなみに薔薇の横の葉は月桂樹です 大事にしてて３ｍ以上まで育ちましたｂ）
薔薇を育てだしてそろそろ７年になるかなぁ～
何時の間にか５０種類以上にも増えて正確に数えてみたことないんだけど
もっとあると思いますｗ
体調がよくなくて昨年から管理を母に任せてるのですが
薔薇を育てるのが初めての母には正直言って不安でしたが今の所おっけ～ですｗ
だけど自分で管理してたら今頃に花が咲くなんてありえません (#^.^#)
今年は庭のイルネミーションも点灯する事は出来なかったけど来年こそは
さぁ～ そろそろ入浴してお薬タイム～
今年の秋から新薬の治験にエントリーされて塗り薬はワセリンを少しだけ
もう３ヶ月ワセリンだけで頑張ってるんだけど乾癬は出てないですｂ
この治験のお薬のことはまたちゃんと紹介していく事にします
では お風呂いってきます～