自立支援法

今年ももう一日になってしまったなぁ～

うちの家族はお正月って喜べないかも・・・・　いまのところは・・

大好きな父が亡くなったのが今から４年前のお正月だからおめでとうって気分には

昨年の大晦日も母と泣きながら年を越したっけ

毎年そうやって年をこすのも淋しいけど仕方ないかなぁ～　

もう少し時間が必要かもしれないね

最後まで私の事を心配してた父に今の状態を見せてあげたかったなぁ～

きっと喜んでくれたと思うんだ～

 

今日はうちに来てくれてるヘルパーさんが最後の同行の日でして

次のヘルパーさんに色々と指導してもらわないといけないし大変です

退職されるヘルパーさんと私との付き合いはもう一年半になるかなぁ～

もっと長い付き合いしてたような錯覚をおこすくらいに仲良くなってたりしてｗ

 

今日は我が家にくるなりデスクトップに見慣れないソフトを起動してたので

少し驚いてたみたいでしたね～ｗ

今までなら素材とかを作ってたのでペイントソフトを見慣れれたからかなぁ

今回彼女達が退職するので

スケジュールやらお薬の管理やら色んなことをまかせっきりにしてたのを

自分でもしなきゃ～とｗ

家計簿ソフトをダウンロードしてみたのですｗ

家計簿～～～って笑われたんだけど　これがなかなか優れものｂ

いろんな情報を記録出来たりとかして事務的な作業の好きな私にぴったりｗ

こういうコマゴマした事をめっちゃすきなあいでした＾＾ｖ

もっと早くにしてればヘルパーさんに楽をさせてあげれたのにねｗ

ヘルパーさんといえば

この年末やお正月もケアに入ってくれる予定だったんですけど

明日のケアに来てもらえる人がどうしても居ないんだ

今までも日曜日とかが人が居なくて本当にこまってたんだ

 

今年から法律が改正されて

障害者自立支援とかの国の援助も凄く厳しくなってしまったんだ・・・

大幅に援助金を削減されてしまいそのためにいろんな不都合が出てきてる・・

まず今までなら　身体介護　家事援助とかでヘルパーさんの収入が違ってたんだ

身体の方が収入がよかったんです今までは・・・

でも国が予算を削除していき　お役所自然とその方向で・・・

身体と家事が同じ単価になってしまいそれどころか収入も下がってしまうという、

・・・・・・・・・

こんなんでこれからヘルパーをしていこうと言う人が増えるとも思えない

老人介護などで６５歳になったらヘルパーさんに来てもらえるんですが

元気で飛び回ってながらヘルパーさんに家の掃除とかで来て貰ってる人も・・

 

私がお願いしてる事業所にもそういう利用者のかたがいるようで

どうかなぁ・・・・と　前から思ってる

元気なお年寄りだけでなく

障害者支援で　自閉症の子供達とか凄く重い障害をもった子とかいるわけね

そんななかで　んーーーー　と思う事がよくあるんだ

学校の送り迎えとかをヘルパーさんに任せてる親もいたりして・・・

仕事を持ってて大変な家庭もあるでしょうけど、そうでない方もいるようで

それってどうなんだろ～とか思うわけです。

一人暮らしで食事も自分で食べれない障害をもった人もおおく

国はそういう人をもっとサポーとしてあげて欲しいなぁ・・と

いまの法律ではヘルパーさんになって頑張ろうと思えるような人も少ないかも

 

私の個人的な偏見のかたまりの意見だけど

おうちゃくで事業所に来てもらってる人のサポートまで国がすることはないと・・

お役所の人たちはもっとかかわってる人たちの状況を見極めるべきだと

本当にサポートをうけなければ生活が出来ない人をもっと支援して欲しいなぁと

お役所だけでなく事業所にも考えてもらいたいです

現在の私は母や妹が助けてくれたりとかもするのでまだなんとかいけますが

これからの事を考えると凄く不安になってくるんですよね

 

現在のレミケードをこの先も使えるかどうかもまだわからないし

拒絶反応とかが出てきたら治療を断念しなきゃいけないし　

色々と考えたら凄く不安になってくるんです　

 

なんか凄く愚痴ばかりになってしまったけど

障害をもって生きていくって事はほんとうに厳しいです

朝起きてみて、今までの私の人生が全部夢の世界で　元気な私がいる・・・

なんて　

なんど想像したかなぁ～

これで完治します～～　なんてお薬できないかなぁ～～