頭痛・・

3回目の投与から今日で10日

レミケード投与後５日目まではめまいと下痢とかしてたんだけど

下痢の方は初めての投与の時に比べると凄く良いみたい

初めての時はノロウィルスか・・・　なんて思ってしまうほど腹痛もあったけど

今回はトイレで暮らしていたい・・・　なんて事もなくよかったｗ

 

でもめまいと頭痛だけが未だに続くんだよね～

もともと凄い偏頭痛持ちなので副作用かどうかも判別しにくいんだけど

今まではこんなにずっと続く事もなかったから副作用なんでしょうね・・・・

でも関節炎の痛さに比べると　全然平気　 (#^.^#)

 

この一ヶ月　乾癬の痒みや辛さや　関節炎の痛みも全然なくって

まだ自分自身すごく居心地良くないって感じかなぁ・・

軟膏も夕方にワセリンを一回　肌を保護するだけにしか使わないから

今までとは生活パターンがかなり変わってきてる

 

あいが何時もお邪魔するブログで

乾癬のことで色んなストレスがあるって事が書かれてて

私もそうだったなぁ～って・・・

人に見られるストレスって凄く大きくて

春頃になって洋服も薄着になってくると　なんだか憂鬱になるんだ

半そでを着たいけど着れないし・・・・

スカートなんかは丈の長い物でカバーできたりするんだけど

今度は足元が気になる

わたしはレース素材のタイツやストッキングを何時も使ってて

 

主治医　「うまいこと隠すなぁ・・・ｗ」

 

と何時も言われてたっけｗ

タイツを探すのも本当に大変でレースのタイツってあんまり売ってない(ノヘ;)

偶然にお店で見つけたら買い占めるｂ

洋服も昔からピンクハウス系がほとんどなんだけど

ここの洋服は重ね着とかが豊富で夏でも重ねて着れるような物があったりと・・

好みの問題もあるんだけどｗ

夏場でだれもいないときには肌をお日様にあてたいし

だれかが来たらさっと隠せる洋服がなにかと便利＾＾；

男女に関わらず衣服にはみんな悩んでるでしょうね　衣類の素材だけでなく

色もそう・・・・

冠婚葬祭以外では恐ろしくて黒い服なんて着れませんでした

黒の服なんて一枚も持ってないかも・・・

 

今年はレミケードのおかげで乾癬も消えて　皆に半そでとか着れるね～って

そう言われるんだけど　とにかく薬に対して拒絶反応を起こしやすいので

この薬もいつまで続けられるかなぁ～って何時も不安に思ってるから

素直にそうだね～と言えない　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

 

でも気持ちで負けると余計に拒絶反応がおこりそうだねｗ

もうそろそろ薔薇の庭も春に向けての作業に入るので　今はそっちに神経をｗ

関西は今年は凄い暖冬で　普通の薔薇が冬眠しててもミニ薔薇は元気

毎日いろんなところで咲いててくれてそれだけで気分が和みますｗ

今年は母に任せてたお花も自分で出来そうで今からワクワクしています (#^.^#)

嬉しかった事・・

今回のレミケード治験について他の人の声が聞きたいなぁ～と

梯の会BBSにレミケードの治験をされてる方の声を聞かせてください～と

書き込みしてたんですがお返事を頂く事ができました　 (#^.^#)

今まではリュウマチの友人にしか体験談を聞けなかったので

同じ乾癬の方の声をきけて凄く嬉しかったんだ～

経過も私と同じように良い状態のようだし　今まで一人で治験を受けてるようで

不安な思いもしてたんですが

凄く勇気を頂いた気がします＾＾

自分の気持ちをマイナス思考にするとよくないので常に前向きに考えてるけど

やっぱり不安は消す事が出来なく　弱気になる事も・・・

 

お返事をくださった方は2回目を終了されたとことか

最後の3回目までは少し期間があるので体調を崩さず

無事に投与出来ることを応援したいですね～

3回目が終了したら今度は長期エントリーになるんですが頑張っていきたいです

 

ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ

 

今日の大阪はめっちゃ寒く

風邪なんかひいたら大変なので何時も以上に神経質になってる母・・

家族やまわりの人達の協力もおおきく

へこたれててはいけませんね～

 

 

体内時計が・・

退院してからどうも生活リズムが　　

昔から関節が痛かったり考え事をし過ぎて恐ろしい不眠状態なんですが

入院すると不眠がパワーアップしてしまいます・・・

この数年は入院も頑固に拒んできた私ですが

以前は病院に住み着いてたような・・・

 

初めての入院は大阪大学付属病院で４ヶ月　それから何度入院したかなぁ・・

まる一年入院してた事もあったですよ・・

ちょうど入院半年の頃に当時服用していたチガソンがいきなり拒絶反応・・

丁度お盆の外泊でのんびりしてたら明け方に胃から背中に激痛がきたんです

急いで病院に戻るとなにやら病棟が私をみるなり大騒ぎ・・・

なにをそんなに慌てて・・・　痛みに耐えながら思っていたら

外泊前の血液検査で肝臓の数値が異常なほど上がってたらしく・・・・

そんな事になってるとは知らず余裕で外泊を楽しんでたわけでして　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　

どうりでブスコパンを何回飲んでも痛みが治まるわけがないですよね・・・

そこで１０年も飲んでいたチガソンを止める事になってしまい

一ヶ月間　病室を出る事も許していただけないという・・・・・ｗ

「上を向いて寝てなさい！」　　当時の婦長さんのお言葉・・・・・

上を向いて寝るのが肝臓に負担をかけないで良いらしく仕方なく寝て過ごそうと

 

不良患者の私には拷問です　( ｐ＿ｑ)

 

病室にいなくて全館呼び出しされる事も　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

病室は夜寝るためにあるような・・・

 

そんな私なのですが恐ろしいほどの怖がりでして・・

今回の病院はまだ馴染みもないので余計に怖くて寝れませんｗ

付き添いの母まで　「病院が広すぎて気持ち悪い・・・」　なんて言い出すし

仕方なく二人とも眠剤に助けて頂き　夜をスルーしてきた結果

退院してからのリズムが・・・・

夜は８時になると眠いし・・・　朝は２時過ぎに目覚めるし＾＾ｖ

おまけにレミケードを投与した一週間ほどは

私の場合少し下痢なんてしてしまうんですよね～　普段は便秘がちなので

ちょっと辛いですが今のところ許容範囲ですｗ

レミケードを投与した直後に下痢をして　その頃ノロウィルスが流行りだし

もしかして・・・・

心配な時期もあったんですが　少し安心？？？？

 

こんな天然な私だから治験にエントリー出来たのかなぁ・・・　(-"-;)

 

 

投薬後２日目

昨日はさすがに疲れてたのか今日は少しましかなぁ～

体全体の疲れはほとんどとれたんだけど

めまいが凄い・・・・

目を動かすのはまだ良いんだけど　顔を動かせない・・・・ｗ

頭を動かすとなんだかﾌﾗﾌﾗするような感じかなぁ

３回の投薬をしてみて何時もこのめまいと頭痛があるみたい

前回までは激しい頭痛だったんだけど　今回はめまいが酷いような気がする。

 

今日は１２月の中からノロウィルスに感染してお休みしてたヘルパーさんが

久々の出勤だったので

何時ものように入浴後に保護の為にワセリンを塗ってもらいながら

「このめまいがなければね～」・・・・と

 

だけどこのお薬を投薬するまでの私の状態を見てきた彼女は

「以前の不自由な生活から見れば夢のようだね～ｗ」　　って＾＾

確かにその通りなんだなぁ～

乾癬の状態も関節も良くなかったからトイレも一人では行けなかったもんね

寝返りもそうだし　寒くてもお布団を自分できる事さえ出来ないでいたんだし

あの時の辛さからみれば今の所はめまいと頭痛だけで他は何もないもの

乾癬の状態が何も無いって事に慣れてないから変な感じがする・・・

 

常にどこかが痒かったり　突っ張ってたり　痛かったり・・・

 

それが何もないっていうのがなんとなく慣れてなくて妙に不自然だったり

それと　爪なんだけど

恐ろしい速さで伸びてきた爪が今はそんなに気にならなくなった事

一週間も爪を手入れしないと凄く伸びてたんだけど今は平気ｗ

 

こんなに目に見えて良い成果をみせてくれるこのお薬だから

いつか凄いしっぺ返しがくるんじゃないかなぁ～と凄く不安なんだけど

そんな事を考えてばかりいると何時までも進歩しないもんね

今までのチガソンや他の多数のお薬もこうして使われるようになったんだよね～

わたしはもう若くもないし前だけ向いて突っ走っていくぞ～

・・・・・と　　　自分に気合を入れてみる　(#⌒_⌒#)ｖ

　

疲れたよ～

3回目のレミケード投与終えてきました

何時もと同じスケジュールでこなしてきたんだけど今回は何故か疲れた・・・

初めの頃は慣れない病院で緊張してたのかも

病院や治験にもなれてきたから余計につかれたのかもですねｗ

乾癬の方も先生方が驚くくらいに綺麗になってしまってて

跡形もないくらいに消えてるんですよね

ステロイドやドボネックスを使ってた時は乾癬の形跡があるんですが

レミケードではまったく跡形もないので驚きです。

 

今回の３回の治験をなんとか終了させて

今までは初回　２週目　５週目と３回の投与だったんですが

これからは２ヶ月に一回の投与となるんです

今のところ重大な副作用とかもみられず無事にここまできましたが

これからが本番となるのかな？

このまま普通に投与を受けていければ良いんだけどなぁ～

今までいろんな治療をしてきたけどここまで成果をみれた事もないので

このままいければ良いなぁ～と・・・

 

昨夜は病院の中だけでは息がつまりそうで

母と少し外の空気を吸いに車椅子で出かけて少し話しなんかしたりしたんだ

関節炎のせいで歩く事がかなり困難なので仕方なく車椅子のお世話に・・

だけど以前と違い今は痛みもないんだ～

そんな私をみてて母が泣くんだよなぁ・・・・

今のこの良い状態を父に見せてあげたかったって・・・

 

病床の父が最後まで私の病気の事を気にかけてたから

今のこの状態を本当に見せてあげたかったなぁ～と思う

 

ふっと思い出すんだ～

「色の白かったお前がなんでこんな病気になったんやろなぁ・・・」　と・・・

私の手をとってよく悲しそうに言ってた父を思い出してしまった

きっとどこかで見てくれてるよ～と　昨夜は母と父の話をしながら

 

レミケードについては副作用やこれから先のことはわからないけど

そんな事も全て納得しての治験なので不安もあるけど

ほとんどが寝たっきりの生活をしなければいけなかった事を思うと

こうして喜んでくれてる母をみてると投与する事を決断して良かったなぁ～と

 

それにしても疲れた・・・・・・

日ごろの運動不足のせかなぁ　 (#^.^#)