新年

このお正月はHP製作にどっぷりと使ってしまいました・・

母と紅白を見ながら・・・・・かいもく見れてないと言う方が正しいかもｗ

昔からそうなんだけど

何かを始めると途中で置いておくって言う事ができないんですよね～

編み物でも編み出したら３日ほどでセーターも仕上がってしまうから

またあとが退屈モードになるというようなｗ

関節炎で指は全滅してるんだけど　編み物なら力もいらないから平気ｗ

流石に油絵に関しては絵を描く作業だけではないので今は無理かなぁ～

(ノヘ;)シクシクシクシク

 

さてさて明日から最後のレミケード投与です

レミケードはアレルギーを抑えるお薬を飲んでから投与となるのですが

いくら飲んでいても　今までお薬に過敏に反応してしまう事があるのでやっぱ不安

無事に終われば良いんだけどなぁ・・・

 

今月は友人も病気が再発してしまったらしく

彼女も入院しちゃうらしい　　(=;ェ;=) シクシク

障害を抱えながら日常のストレスも多いのに　色んな問題が起こってしまって

相当まいってたから心配だったんだ・・・

普通の生活を送っていくのがこれほど難しいものなのかなぁ・・って

新年早々色んな事を考えてしまって　最近また沈みがちかも・・・・

頑張らないとダメだね～

 

心も体調も整えて　明日からまた頑張るそ～～　

年越しだね～

あと１時間ほどで新年です

ふっと思うと　こんなに乾癬の状態の良い年を越したことってなかったような・・

ステロイドを大量に使ってもここまで良くならなかったもの。

側に父が居ない淋しさはあるけど　昨年とちがって元気に座ってる私をみて

とてもうれしそうな母・・

こんな母のうれしそうな顔を見るのも初めてかもしれない

関節炎が良くない時のCRPは２０を越えてしまう・・・なんてこともあって

普通に寝てる事さえ苦痛で呼吸するのも苦しかったって事は何時もの事

この一年は外来にも自分で行っけなくて　ほとんどは代理で行ってもらってたんだ

頭の方も乾癬がひどく　髪も抜けてしまうありさま・・・

抜け落ちる髪をみると悲しくて・・　

やがて腰まであるかなぁ～と思う髪をばっさりと坊主にしちゃったり

おかげで抜け落ちる髪を見ずにすみましたけどｗｗｗ

でもそんな頭で外にでる勇気もないし　関節は痛いし　

昨年暮れからはほんとうに辛い日を過ごしてきたなぁ～と・・・

レミケードのおかげでいまはどこにも乾癬の症状はみえず　

関節は固まったままだけど痛みもなく　

未だ未知のお薬ではあるけど　健康な時の自分を思い出せたり

こんな思いで新年を迎えられるなんて思ってなかったからうれしい

 

今日はペルパーさんとも最後の日で

去年も彼女が大晦日に来てくれてたね～としみじみと話してみたり

最後の治験　頑張るんだよ～と励ましてくれてた彼女

みんなのおかげで今こうして元気でいれる事を何時までも忘れないでいたい

 

私の主治医　そして大学病院の先生方　わたしのまわりのみんなに感謝してる

こんな穏やかに新年を迎えれるなんて思ってもいなかったから・・

今夜は母と笑って除夜の鐘をききます＾＾

 

 

自立支援法

今年ももう一日になってしまったなぁ～

うちの家族はお正月って喜べないかも・・・・　いまのところは・・

大好きな父が亡くなったのが今から４年前のお正月だからおめでとうって気分には

昨年の大晦日も母と泣きながら年を越したっけ

毎年そうやって年をこすのも淋しいけど仕方ないかなぁ～　

もう少し時間が必要かもしれないね

最後まで私の事を心配してた父に今の状態を見せてあげたかったなぁ～

きっと喜んでくれたと思うんだ～

 

今日はうちに来てくれてるヘルパーさんが最後の同行の日でして

次のヘルパーさんに色々と指導してもらわないといけないし大変です

退職されるヘルパーさんと私との付き合いはもう一年半になるかなぁ～

もっと長い付き合いしてたような錯覚をおこすくらいに仲良くなってたりしてｗ

 

今日は我が家にくるなりデスクトップに見慣れないソフトを起動してたので

少し驚いてたみたいでしたね～ｗ

今までなら素材とかを作ってたのでペイントソフトを見慣れれたからかなぁ

今回彼女達が退職するので

スケジュールやらお薬の管理やら色んなことをまかせっきりにしてたのを

自分でもしなきゃ～とｗ

家計簿ソフトをダウンロードしてみたのですｗ

家計簿～～～って笑われたんだけど　これがなかなか優れものｂ

いろんな情報を記録出来たりとかして事務的な作業の好きな私にぴったりｗ

こういうコマゴマした事をめっちゃすきなあいでした＾＾ｖ

もっと早くにしてればヘルパーさんに楽をさせてあげれたのにねｗ

ヘルパーさんといえば

この年末やお正月もケアに入ってくれる予定だったんですけど

明日のケアに来てもらえる人がどうしても居ないんだ

今までも日曜日とかが人が居なくて本当にこまってたんだ

 

今年から法律が改正されて

障害者自立支援とかの国の援助も凄く厳しくなってしまったんだ・・・

大幅に援助金を削減されてしまいそのためにいろんな不都合が出てきてる・・

まず今までなら　身体介護　家事援助とかでヘルパーさんの収入が違ってたんだ

身体の方が収入がよかったんです今までは・・・

でも国が予算を削除していき　お役所自然とその方向で・・・

身体と家事が同じ単価になってしまいそれどころか収入も下がってしまうという、

・・・・・・・・・

こんなんでこれからヘルパーをしていこうと言う人が増えるとも思えない

老人介護などで６５歳になったらヘルパーさんに来てもらえるんですが

元気で飛び回ってながらヘルパーさんに家の掃除とかで来て貰ってる人も・・

 

私がお願いしてる事業所にもそういう利用者のかたがいるようで

どうかなぁ・・・・と　前から思ってる

元気なお年寄りだけでなく

障害者支援で　自閉症の子供達とか凄く重い障害をもった子とかいるわけね

そんななかで　んーーーー　と思う事がよくあるんだ

学校の送り迎えとかをヘルパーさんに任せてる親もいたりして・・・

仕事を持ってて大変な家庭もあるでしょうけど、そうでない方もいるようで

それってどうなんだろ～とか思うわけです。

一人暮らしで食事も自分で食べれない障害をもった人もおおく

国はそういう人をもっとサポーとしてあげて欲しいなぁ・・と

いまの法律ではヘルパーさんになって頑張ろうと思えるような人も少ないかも

 

私の個人的な偏見のかたまりの意見だけど

おうちゃくで事業所に来てもらってる人のサポートまで国がすることはないと・・

お役所の人たちはもっとかかわってる人たちの状況を見極めるべきだと

本当にサポートをうけなければ生活が出来ない人をもっと支援して欲しいなぁと

お役所だけでなく事業所にも考えてもらいたいです

現在の私は母や妹が助けてくれたりとかもするのでまだなんとかいけますが

これからの事を考えると凄く不安になってくるんですよね

 

現在のレミケードをこの先も使えるかどうかもまだわからないし

拒絶反応とかが出てきたら治療を断念しなきゃいけないし　

色々と考えたら凄く不安になってくるんです　

 

なんか凄く愚痴ばかりになってしまったけど

障害をもって生きていくって事はほんとうに厳しいです

朝起きてみて、今までの私の人生が全部夢の世界で　元気な私がいる・・・

なんて　

なんど想像したかなぁ～

これで完治します～～　なんてお薬できないかなぁ～～

障害・・・・

今日の大阪はみぞれが少し降ってたようで寒かったですよ～

あいはお昼過ぎまで寝てしまってたので寒さも知らずにいましたが・・＾＾ｖ

今日は今まであいをサポートしてくれてたヘルパーさんが二人とも退職されるので

引継ぎで３人のヘルパーさんが来てて賑やかでしたｗ

 

あいは関節がかなり悪く障害認定一級と言ってたとおり

普段の生活は母や妹　そしてヘルパーさんにサポートしてもらってるんです

以前ならヘルパーさんと一緒にキッチンで料理したり

一緒に薔薇の手入れをしたりと忙しく毎日を過ごしてたんだけど

今ではPCの前に座ってるのがやっとこかなぁ・・・

 

そんな生活の中で　馴染みのヘルパーさんが退職されてしまう事は厳しいです

今年の９月に乾癬治療薬の治験の話を聞いて

主治医と色々相談した結果　治験にエントリーする事を決断したんです

正直凄くこわかったです

あいはお薬に対して以上に副作用というかアレルギーをおこす体質で

いままでのお薬チガソンも　痛み止めのボルタレンも　服用するお薬をすべて・・・

途中で断念しなけれなならない事ばかりでした

今回も一回目の治験まで不安で寝れない日を過ごしたのですが・・・・

 

治験と簡単にいってしまえないほど大変だったんです

一回目の点滴までの一ヶ月まえから乾癬の治療をすべてやめなければならなくて

おかげで肌はぼろぼろ　関節ははれてくるし　全身が浮腫・・・

そんなあいに朝の早くからワセリンを塗りにきてくれれたヘルパーさん

触るのも怖かったと思うんだ～

自分でも恐ろしいくらいに酷くなってたもん

でもみんなの助けでようやく年明けには最後のお薬を点滴するまでこぎつけて

凄く感謝してるんだ～　ほんとに

 

痛みは今のところ完璧と言っていいほど消えてて

肌も普通の白い肌にもどってて　見た目は乾癬患者にはみえないかも・・・

だけど深刻な関節は痛みがなくても固まったままなのでやっぱ不自由です

このまま関節の進行も止められれば良いんだけど　まだ先のことまでは・・

このお薬が今回の治験で良い成果がでて実用化されたらなぁ～と・・

副作用のことで使うかどうかをためらう人も多いと思うけど・・・

でも副作用があっても試してみたいという人もいるはず

過去にはこんなに成果を見せてくれるお薬もなかったのでもう少し研究されたら

もっと安全にみんなが使える日がくるんじゃないかなぁ～と

医学は日々進歩してるって　今回は身にしみて感じることができたんだ～

今まで頑張ってきて良かったなぁ～って

何時かもっと良い治療がでてくるはずだから　これからも頑張るｂ

 

ちなみに　お薬の名前は　レミケードです

これからレミケードの情報がいろいろと入ってくると思うので皆さんも諦めないでね

好きな事

・・・・お風呂をでてから３時間以上も悩みふけるあたち・・・・

サイトのカテゴリーの　about

あいの他事で素材などを今までたくさん作って配布してたんだけど

自分らしい物をもっと作っていきたいなぁ～と

ペイントソフトなんかを使った気侭な素材になるかなぁ～　

テーブル素材　カット　ライン　gif  アニメーション　色々と作ってきたけど

リアルな自分にふっとかえるとなんか違うｗ

PC仲間のために管理してるHPもとても大事　だけど自分だけのも欲しい～～とｗ

ただ問題が・・・

PC歴がまだ２年しかない私には頭の痛い問題がいっぱいあるんだ　( ｐ＿ｑ)

このブログをカスタマイズするだけでも半日かかってるしねｗ

メインやトップページのデザインはね

以前から大好きで毎日のようにお邪魔させて頂いてたサイト様からの頂き物ｗ

自分のHPを作る時は絶対に使ってみたいなぁ～と毎日眺めにいってたのです

自分のHPってどんなのが作りたいねん

はい　エレガントおんりーでつｂ

きっと妹なんかは爆笑してるかも知れません・・・

あいは　　あいは自他共に認める　　ど　え　す　なのです＾＾ｖ　　それもかなりのｗ

友人には凶器は持たせたくない・・・　なんて怖がられてますが　本当は

薔薇の花にかこまれて暮らしたい・・・　なんて思ってるのでつ

お人形も大好きで　特にアンティークなお人形がお気に入りですね～

自分のお人形や自分の育ててきた薔薇の花なんかを使った自己満足素材

そんなのを作って一人で喜んでみたいなぁ～と　企んでますｂ

　　　　　　　で

 

　　　　　　　で

お風呂から出てきて３時間も悩んでたんですｗ

自己満足素材をどういう風に載せていけばいいかと・・・・

ｈｔｍｌが苦手なあいには致命的　　　　　　　　あっ・・ (＿(ェ)￣)ゞ 目がっ

時間かかっても頑張っていこ～～～～

こうして悩んで色々と調べたりするのも結構好きなあいでした　o(^-^)o