無題

おもいっきりブログをサボってしまいましたね・・・

ふだんの私といいますと

ＰＣ仲間で遊んでたりするのですが　そこでＨＰやブログの管理もしてて

結構毎日ハードスケジュールでいるわけです

でも　みんなにはこのサイトの事は話してないんですよね～

オフ会もあったりとかで皆は病気の事は知ってるんだけどなかなかねぇ・・・

 

家族でもなかなか病気の事について理解出来ないところもあるみたいだし

友人皆に理解してもらうなんてことは・・・・

 

自分でもわからない事あるのにねｗ

新しく出来たＰＣ友達なんかには特にそうかなぁ　病気の説明するのも億劫にｗ

話すことも苦痛になってきたような・・・・

どーせわからないでしょ・・・　みたいな半ば投げやりな自分がいたり

初めて会った人は必ず言うんだよね～

 

「アトピーですか？」　って・・・

 

もうねぇ　めんどくさくて　「はい　そうです」　なんて答える事も＾＾；

今我が家には昨年まで来てくれてたヘルパさん２人が退職されて新しい方がきてて

そのお二人ともまだうまく付き合えないでいて　今少しストレスがたまってるかなぁ

以前まで来てくれてた人たちはレミケード投与前の病状の良くないときからの付き合い

今回の人たちは今年からのお付き合いなので余計に乾癬を理解できません＾＾；

見た目がもうな～んにもなく

ただ関節の変形や少し歩行困難なだけ・・・　これってただのリュウマチ患者？

入浴後にはワセリンを全身に使うんですが　これがまた理解出来ないっとｗ

肌を保護してるんだよ～って説明してみたり

もうねぇ　説明の使用がなく悪かった時の見たくない写真を引っ張り出して

この治験のお薬を投与しないとこんな事になっちゃうんだよ～と・・・・

ヘルパーさん達も理解しようと一生懸命でいてくれるんだけど

 

ここで私の我侭が・・・・

 

どんな我侭かといいますと

話しかけないで頂きたい・・・・　~~~~~~~~~~＿|￣|○｡･ﾟ~~~~~~　水死

日頃の生活の一部を誰かにサポートしてもらわないといけないのにね・・・・・

わかってはいるんだけど一人でぼーーーーっとしていたい時もある

夕方に眠いなぁ～とおもってもウトウトも出来ない・・

以前のヘルパーさん達は私がなにかしてる時にはそっとしててくれたんだけど

今回はまだ来てから一ヶ月もたたないし無理なのかなぁ～と

そう分っていながら気がつくと眉と眉のあいだに難しいしわが＾＾；

そのうち

 

やかましいわ～～～～～～～

 

と叫んでしまうかもｗｗｗｗ

 

 

さてさて日頃の愚痴はこのへんで＾＾；

先日退院してから我が家でギョウザを作ったまではいいのですが

母がにんにくを大量に入れて作ったものだからこの一週間近く胃の調子が良くない；；

胃を荒らしちゃったのかなぁ～　昨日からはおかゆだけ食べてる

普通に食事をしたらきっと激痛が来て病院に直行になるいやな予感ｗ

もともと胃の方も丈夫でないから用心しないといけないなぁ～