link更新～

やっと私の通院している病院のHPが出来ました♪

昨年の春に独立されて忙しいDｒなのですが　頑張ってくれましたｗ

特にPCは苦手だと普段言ってるので苦労されたのではないかと・・・・・ｗ

 

Dｒと出合った頃の阪大は現在の場所ではなく大阪の福島にあったんですが

建物も古く　もちろん診察室も・・・・　　ですから

羽曳野の病院にかわられた時に処方箋や検査予約がすべてPCでされるようになってて

すごく頭を痛めてたDｒを思い出してしまいました　(｀艸´;)

 

今回も

早くホームページ作ってください～～～～～

と　我がままなお願いをしちゃいまして　来月中とかのお約束でしたが

早くできてたので嬉しいですｗ

今後　Drに時間があればコラムみたいなものを・・・　　お願いしちゃおうかなぁ

あっさり却下されてしまうかも　　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

 

 

私の体調は現在のところ良好でして

今週の週末に治験３回目の判定のために外来です

この一ヶ月近く様子をみてたんですが　いまのところ大きな変化もなく

投与後の激しい頭痛も一週間ほどで治まるようだし

あとはお腹の不快感・・・

これもやっぱ激しい痛みとかは一週間ほどで治まります

現在もお腹に違和感があるものの　大丈夫かなぁ～って感じです

 

免疫低下や白血球の数値がどうなんだろなぁ～と気にはなるのですが

今までの３回の投与では異常はみられずなので　とりあえずは・・・・・・・・・・

今後レミケードを投与していくあいだは用心しなければいけないけど

血液検査などで異常が認められるような事でもない限り

このまま頑張っていければなぁ～と

 

チガソンの場合は１０年服用してきていきなり肝臓にきてしまったしね

当時　チガソンをもう服用出来ない事になった時の落胆が今でもトラウマ・・

痛み止めのボルタレンもそう・・・・

ことごとく薬品を拒否してしまうこの体質をどんなに恨めしく思う事か

週末の検査でなにも異常が無い事を祈っておこ・・・

 

ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ

 

日常のストレスですが　相変わらずですね・・・・

でも一番若いヘルパーさんが凄く何事にも気のつく方で助かってるかも

私が作業をしてるのを妨げる事もなく普通にしてくれてる

もう一人遠方から来てるかたは・・・・・

なんど注意しても無理なのかなぁ　　

集中して勉強してる時に話しかけてくる　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

それも・・・

隣に座り込んでこっちが返事をするまで・・・・

「今日は寒いから風邪をひかないようにね　♪」　　とか

 

お気持ちは大変感謝なのですが　お願いだから私を一人にして～～～～～

 

なんて思う我がままな私であります・・・・

何時も言うんだけどなぁ～　しばらく集中するのでお返事できませんよ～って

そう言ってからしてるんだけど　聞いてくれてるのかなぁ・・

　　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　ﾌｳｯ

 

日頃はいろんなストレスがあるけど

この春はやっと念願のユニバーサルに遊びに行けるかな～～～～とｗ

ユニバーサルが大阪に出来ると知ったのが震災の前だからもう随分前だな

あれからずっと楽しみにしてたんだけど

遊びに出れるほどまで体調も良くなかったし　やっと夢がかなう＾＾

頑張らないとねｂ

 

 

お腹すいた・・・

なんてタイトル・・・・・　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

胃の調子が良くなくて最近はおかゆしか食べてなくて・・・　　ひもじいｗ

まぁ　乾癬の私にはベストな献立ではあるのですが　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　

おげで今日くらいから少し良くなって来てるみたいで少し安心してるんだ

まだ当分はおかゆ生活ですが大丈夫でしょ・・・？

 

先日の日記にあぃが少々愚痴ってたんですが

とうとう我が家の一番の長老ヘルパーさんが　・・・・・・・・・・・・・・・　ﾌﾟﾁｯ

今までも色んなヘルパーさんが来てくれてたんですが

その長老様のご機嫌を損ねずにこられた人は一人しかいないんだなぁ

残念ながら昨年末でその方も退社され今年からは新しい人なわけで

 

その長老様は自分の決め事や　自分の中の常識とかを確立されていて

その型にはまらない人は　全て非常識・・・・・　となってしまう；；

日常のつまらない事にまで自分で決めた事があったりでｗ

例を言いますと

その方は生活リズムが早朝型なので　夕方4時には入浴を済ませ

夕飯は６時　　　就寝は８時・・・・　　　　これ常識！！！！！

用事があって夜の７時とかに電話をしようものなら

「こんな時間に非常識な・・・・」

とご立腹されちゃいますｗ

ちなみに　私は分っているので６時以降は電話をする事はないですｂ

 

夜の８時に就寝って・・・　入院しててもそんなに早く寝れません＾＾；

でも人それぞれですので言っても仕方ないですしねｗ

そんな長老様を中心に４人のヘルパーさんが我が家には来ていて

残りの３人は皆さん４０代のお方・・・・・

長老様は６０代半ばなので　まぁ　親子ほどの差があるんですよねｗ

 

この一ヶ月近くを遠めに観察してみるに・・・

お若いヘルパーさん達の方が人間が出来てるというか・・・・

大人に見えて来て　なんか見てて気恥ずかしい　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

長老さんの仕事のミスもさりげなくフォローしてくれてたり・・・

 

若い人達のミスは絶対に見逃さない長老様なのに・・・・・・

 

最近の私のストレスもこの問題もあってまいってたんですが

今日は勇気をだして長老様にちくっと意見させていただきましたさｗ

自分の基準をみんなに押し付けないであげて欲しい・・・と

どこまで理解してくれてるかはこれからを見ていかないとわからないけど

みんなで仲良くしていってくれないと・・・　　　まいってしまいます

 

 

現在のわたしは乾癬もほとんど消えて元気そうには見えてても

免疫の低下や　体調をコントロールするのに精一杯

みんなの行動を把握する事も出来ないでいたりすることもあるんだ

 

一人でのんびりしたいよ　(ノヘ;)シクシクシクシク

 

震災から１２年・・

また思い出したくない１月１７日

当時の記憶は今でもかわらず残ったまま・・・・・

何時ものように関節の痛みで一睡もできずにベッドで映画をみてたら

地面のおく深～～くから　ドーーーーーンと地響き

なんだろ・・・　と　思った瞬間に恐ろしい揺れ

天井にはお気に入りのランプ型照明があったのですが

激しい横揺れ縦揺れで天井に何度もぶつかり照明も壊れるしまつ・・・

恐怖で声もでなくて　もうおしまいかなぁ・・・・と

 

なんとか大きな揺れもおさまり激しい余震のなか

明るくなるの外にでて待ってたなぁ・・

明るくなってニュースを見て家族で愕然・・・・・

神戸が・・・・・・・

見慣れた阪神高速が・・・・・・　身体の振るえも涙も止まらなかった

あれから１２年

当時は非常グッズとかみんな揃えてたけど　今はどうなんだろ

 

我が家といえば

あれから難民袋・・・・・（非常識な名前だね；；

今でもちゃんと用意してます

それと　何より保管に神経を使うのが私のお薬

震災後につめて病院に通い　お薬を一ヶ月は余裕がもてるように保存＾＾

現在も古いお薬から使って　新しいお薬は建物から少し離れた倉庫に保管ｂ

ライフラインが麻痺するのは困るけど私にはお薬が無い事も重要；；

 

お薬の心配なんかしないで過ごせる日がいつか来ますように＾＾

 

頭痛・・

3回目の投与から今日で10日

レミケード投与後５日目まではめまいと下痢とかしてたんだけど

下痢の方は初めての投与の時に比べると凄く良いみたい

初めての時はノロウィルスか・・・　なんて思ってしまうほど腹痛もあったけど

今回はトイレで暮らしていたい・・・　なんて事もなくよかったｗ

 

でもめまいと頭痛だけが未だに続くんだよね～

もともと凄い偏頭痛持ちなので副作用かどうかも判別しにくいんだけど

今まではこんなにずっと続く事もなかったから副作用なんでしょうね・・・・

でも関節炎の痛さに比べると　全然平気　 (#^.^#)

 

この一ヶ月　乾癬の痒みや辛さや　関節炎の痛みも全然なくって

まだ自分自身すごく居心地良くないって感じかなぁ・・

軟膏も夕方にワセリンを一回　肌を保護するだけにしか使わないから

今までとは生活パターンがかなり変わってきてる

 

あいが何時もお邪魔するブログで

乾癬のことで色んなストレスがあるって事が書かれてて

私もそうだったなぁ～って・・・

人に見られるストレスって凄く大きくて

春頃になって洋服も薄着になってくると　なんだか憂鬱になるんだ

半そでを着たいけど着れないし・・・・

スカートなんかは丈の長い物でカバーできたりするんだけど

今度は足元が気になる

わたしはレース素材のタイツやストッキングを何時も使ってて

 

主治医　「うまいこと隠すなぁ・・・ｗ」

 

と何時も言われてたっけｗ

タイツを探すのも本当に大変でレースのタイツってあんまり売ってない(ノヘ;)

偶然にお店で見つけたら買い占めるｂ

洋服も昔からピンクハウス系がほとんどなんだけど

ここの洋服は重ね着とかが豊富で夏でも重ねて着れるような物があったりと・・

好みの問題もあるんだけどｗ

夏場でだれもいないときには肌をお日様にあてたいし

だれかが来たらさっと隠せる洋服がなにかと便利＾＾；

男女に関わらず衣服にはみんな悩んでるでしょうね　衣類の素材だけでなく

色もそう・・・・

冠婚葬祭以外では恐ろしくて黒い服なんて着れませんでした

黒の服なんて一枚も持ってないかも・・・

 

今年はレミケードのおかげで乾癬も消えて　皆に半そでとか着れるね～って

そう言われるんだけど　とにかく薬に対して拒絶反応を起こしやすいので

この薬もいつまで続けられるかなぁ～って何時も不安に思ってるから

素直にそうだね～と言えない　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

 

でも気持ちで負けると余計に拒絶反応がおこりそうだねｗ

もうそろそろ薔薇の庭も春に向けての作業に入るので　今はそっちに神経をｗ

関西は今年は凄い暖冬で　普通の薔薇が冬眠しててもミニ薔薇は元気

毎日いろんなところで咲いててくれてそれだけで気分が和みますｗ

今年は母に任せてたお花も自分で出来そうで今からワクワクしています (#^.^#)

体内時計が・・

退院してからどうも生活リズムが　　

昔から関節が痛かったり考え事をし過ぎて恐ろしい不眠状態なんですが

入院すると不眠がパワーアップしてしまいます・・・

この数年は入院も頑固に拒んできた私ですが

以前は病院に住み着いてたような・・・

 

初めての入院は大阪大学付属病院で４ヶ月　それから何度入院したかなぁ・・

まる一年入院してた事もあったですよ・・

ちょうど入院半年の頃に当時服用していたチガソンがいきなり拒絶反応・・

丁度お盆の外泊でのんびりしてたら明け方に胃から背中に激痛がきたんです

急いで病院に戻るとなにやら病棟が私をみるなり大騒ぎ・・・

なにをそんなに慌てて・・・　痛みに耐えながら思っていたら

外泊前の血液検査で肝臓の数値が異常なほど上がってたらしく・・・・

そんな事になってるとは知らず余裕で外泊を楽しんでたわけでして　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　

どうりでブスコパンを何回飲んでも痛みが治まるわけがないですよね・・・

そこで１０年も飲んでいたチガソンを止める事になってしまい

一ヶ月間　病室を出る事も許していただけないという・・・・・ｗ

「上を向いて寝てなさい！」　　当時の婦長さんのお言葉・・・・・

上を向いて寝るのが肝臓に負担をかけないで良いらしく仕方なく寝て過ごそうと

 

不良患者の私には拷問です　( ｐ＿ｑ)

 

病室にいなくて全館呼び出しされる事も　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

病室は夜寝るためにあるような・・・

 

そんな私なのですが恐ろしいほどの怖がりでして・・

今回の病院はまだ馴染みもないので余計に怖くて寝れませんｗ

付き添いの母まで　「病院が広すぎて気持ち悪い・・・」　なんて言い出すし

仕方なく二人とも眠剤に助けて頂き　夜をスルーしてきた結果

退院してからのリズムが・・・・

夜は８時になると眠いし・・・　朝は２時過ぎに目覚めるし＾＾ｖ

おまけにレミケードを投与した一週間ほどは

私の場合少し下痢なんてしてしまうんですよね～　普段は便秘がちなので

ちょっと辛いですが今のところ許容範囲ですｗ

レミケードを投与した直後に下痢をして　その頃ノロウィルスが流行りだし

もしかして・・・・

心配な時期もあったんですが　少し安心？？？？

 

こんな天然な私だから治験にエントリー出来たのかなぁ・・・　(-"-;)