マメまきではないですよ～ｗ

我が家で作る巻き寿司を楽しみにしてたのです＾＾；

別に何時でも作れるちゃ～～作れますが・・・　　今日食べるのを楽しみにしてたんです

が・・・・

胃が良くなくて食べれません　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

今日もお昼は　お　か　ゆ　を頂きました・・・・

亡くなった父も　絶対に外では食べない巻き寿司

昔からそうだけど巻き寿司って家で作るから買ってきたものは我が家では頂きません

毎年大量に母が作って皆に配ってたりするのですが

今年は私を気遣って作らない様子です・・・・

「今年はのんびりするわ～」

なんて言ってらっしゃいます＾＾；　　楽しみにしてる人もいるのになぁ・・・・

さてさて　最近かなり落ち込んでた事なんですが

昨日ヘルパーさんに勇気をだして話してみました＾＾ｖ

悩んでてもしかたないもんね・・・

昨日の夜もちょっとメールの返事とかを書いてたんですが

横に座ってこられて　　なにかなぁ～と思ったら

ここからかなり遠い所にあるお店なんだけど　そこのおはぎが美味しいとか

・・・・・・・・・

・・・・・・・・・

よく買いにいくらしいんですが　なかなか売り切れて買えないとかｗ

・・・・・・・・・

・・・・・・・・・

それで？

・・・・・・・・・

・・・・・・・・・

　　　　　　　　　ﾌﾟﾁｯ

「　お願いがあるの・・・・　私がキーボードの前で黙ってる時は話さないで欲しいの」

この言葉が言えなくて今まで悩んできたんだけど　やっと言えました・・・

今までそれとなく注意はしてきたものの　なかなか察してくれなかったので

昨夜はちょっと真面目に話してみました

とても大切な用件なんかでメッセをしてる事もあるのでその場の空気をよんで下さいと

あぃの側には何時も母がいて友人のプライベートな相談とかは

電話よりもメッセやチャットで話す事が多く　そんな時に何時も話しかけられると・・・

我が家で一日のペースをまだあまり理解できてない方なので仕方ないとは思うんだけど

もうそろそろ一ヶ月になるわけですからある程度はわかって頂かないと

する事がなければ勝手にコーヒー入れてお茶でもして良いよ～と　何時も言うんだけど

沈黙してるのが耐えられないタイプの人って事はよくわかるんだけどねｗ

昨日はちゃんと理解をしていただけるように説明もできたと思うし　大丈夫かなぁ・・？

今日もそろそろ来られる時間なんですがどうなる事やらｗ

でも昨日の今日だし大丈夫だろ～　とか思ってる私です＾＾；

根気よく話して理解してもらって付き合っていくしかないもんね～

頑張らないと　今月の末からは見せかけのレミケード投与になるわけだから

ここで体調を崩す事になったら困る・・・

目に見えないストレスって恐ろしい・・・・と　最近は切に感じる今日この頃ですｗ

１月５日に３回目の投与をなんとかクリアーして今日は判定日

乾癬の状態も凄くよく　皮膚もさらさら状態で文句のつけるところなしでした

担当のＤｒも満面の笑みでしたねぇ～

今回の治験ではダブルブラインドとかいって　患者はもちろんのことＤｒも　　

これが本当のレミケードか・・・・・・

治験患者のうち　３人に一人は偽者のレミケード　（中身は生理食塩水）　らしいです

これは偽のレミケードかなぁ～　と疑いを持っての投与だったんですが

わたしの場合は翌日には成果が現れたので

当たりのお薬です　　 (#^.^#)

現在では完璧といえるほどに消えた乾癬なんですが

今日は肌の状態を細かく記録し　そして血液検査　

この血液検査に問題がなければ　今月末から最終段階の治験エントリーとなります

今までの投与と同じところは投与に２泊の入院が必要なことかなぁ～

違ってるところは

投与の間隔が今回は２週間に一回と短くなることです

そして一回目に当たりのレミケードだった私は　今回からの３回はおそらく偽者

生理食塩水になるでしょう　という事でした

６週間を偽のレミケードで過ごす事になってしまうのですが

長期に効き目があるレミケードなので　この６週間は無理なく過ごせるでしょう

と・・・　Ｄｒから聞き　少し安心＾＾

治験前の地獄のような苦しみがまたくるのかなぁ～と不安でしたが良かったですｗ

この６週間が過ぎたら　やっと２ヶ月に一回の投与開始です

今回初めての治験エントリー体験なんですが

思っていたよりも大変だなぁ～と実感しました

新しいお薬がみんなに使われるまではこんなに苦労するんだ・・・・・と

薬品が出来るまでの研究もすごくかかってるし　凄いですよね

良い勉強になりました

あとは検査の結果を待つだけですが　無事に治験を続行できますように・・・

今日は疲れちゃった～～　　　今夜は早く寝よう　♪

昨年の春に独立されて忙しいDｒなのですが　頑張ってくれましたｗ

特にPCは苦手だと普段言ってるので苦労されたのではないかと・・・・・ｗ

Dｒと出合った頃の阪大は現在の場所ではなく大阪の福島にあったんですが

建物も古く　もちろん診察室も・・・・　　ですから

羽曳野の病院にかわられた時に処方箋や検査予約がすべてPCでされるようになってて

すごく頭を痛めてたDｒを思い出してしまいました　(｀艸´;)

今回も

早くホームページ作ってください～～～～～

と　我がままなお願いをしちゃいまして　来月中とかのお約束でしたが

早くできてたので嬉しいですｗ

今後　Drに時間があればコラムみたいなものを・・・　　お願いしちゃおうかなぁ

あっさり却下されてしまうかも　　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

私の体調は現在のところ良好でして

今週の週末に治験３回目の判定のために外来です

この一ヶ月近く様子をみてたんですが　いまのところ大きな変化もなく

投与後の激しい頭痛も一週間ほどで治まるようだし

あとはお腹の不快感・・・

これもやっぱ激しい痛みとかは一週間ほどで治まります

現在もお腹に違和感があるものの　大丈夫かなぁ～って感じです

免疫低下や白血球の数値がどうなんだろなぁ～と気にはなるのですが

今までの３回の投与では異常はみられずなので　とりあえずは・・・・・・・・・・

今後レミケードを投与していくあいだは用心しなければいけないけど

血液検査などで異常が認められるような事でもない限り

このまま頑張っていければなぁ～と

チガソンの場合は１０年服用してきていきなり肝臓にきてしまったしね

当時　チガソンをもう服用出来ない事になった時の落胆が今でもトラウマ・・

痛み止めのボルタレンもそう・・・・

ことごとく薬品を拒否してしまうこの体質をどんなに恨めしく思う事か

週末の検査でなにも異常が無い事を祈っておこ・・・

ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ･｡+☆+｡･ﾟ

日常のストレスですが　相変わらずですね・・・・

でも一番若いヘルパーさんが凄く何事にも気のつく方で助かってるかも

私が作業をしてるのを妨げる事もなく普通にしてくれてる

もう一人遠方から来てるかたは・・・・・

なんど注意しても無理なのかなぁ　　

集中して勉強してる時に話しかけてくる　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

それも・・・

隣に座り込んでこっちが返事をするまで・・・・

「今日は寒いから風邪をひかないようにね　♪」　　とか

お気持ちは大変感謝なのですが　お願いだから私を一人にして～～～～～

なんて思う我がままな私であります・・・・

何時も言うんだけどなぁ～　しばらく集中するのでお返事できませんよ～って

そう言ってからしてるんだけど　聞いてくれてるのかなぁ・・

　　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　ﾌｳｯ

日頃はいろんなストレスがあるけど

この春はやっと念願のユニバーサルに遊びに行けるかな～～～～とｗ

ユニバーサルが大阪に出来ると知ったのが震災の前だからもう随分前だな

あれからずっと楽しみにしてたんだけど

遊びに出れるほどまで体調も良くなかったし　やっと夢がかなう＾＾

頑張らないとねｂ

胃の調子が良くなくて最近はおかゆしか食べてなくて・・・　　ひもじいｗ

まぁ　乾癬の私にはベストな献立ではあるのですが　ヽ( ´ｰ`)ﾉ　

おげで今日くらいから少し良くなって来てるみたいで少し安心してるんだ

まだ当分はおかゆ生活ですが大丈夫でしょ・・・？

先日の日記にあぃが少々愚痴ってたんですが

とうとう我が家の一番の長老ヘルパーさんが　・・・・・・・・・・・・・・・　ﾌﾟﾁｯ

今までも色んなヘルパーさんが来てくれてたんですが

その長老様のご機嫌を損ねずにこられた人は一人しかいないんだなぁ

残念ながら昨年末でその方も退社され今年からは新しい人なわけで

その長老様は自分の決め事や　自分の中の常識とかを確立されていて

その型にはまらない人は　全て非常識・・・・・　となってしまう；；

日常のつまらない事にまで自分で決めた事があったりでｗ

例を言いますと

その方は生活リズムが早朝型なので　夕方4時には入浴を済ませ

夕飯は６時　　　就寝は８時・・・・　　　　これ常識！！！！！

用事があって夜の７時とかに電話をしようものなら

「こんな時間に非常識な・・・・」

とご立腹されちゃいますｗ

ちなみに　私は分っているので６時以降は電話をする事はないですｂ

夜の８時に就寝って・・・　入院しててもそんなに早く寝れません＾＾；

でも人それぞれですので言っても仕方ないですしねｗ

そんな長老様を中心に４人のヘルパーさんが我が家には来ていて

残りの３人は皆さん４０代のお方・・・・・

長老様は６０代半ばなので　まぁ　親子ほどの差があるんですよねｗ

この一ヶ月近くを遠めに観察してみるに・・・

お若いヘルパーさん達の方が人間が出来てるというか・・・・

大人に見えて来て　なんか見てて気恥ずかしい　*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ＿|￣|○ﾟ･*:.｡. .｡.:*･ﾟﾟ･*

長老さんの仕事のミスもさりげなくフォローしてくれてたり・・・

若い人達のミスは絶対に見逃さない長老様なのに・・・・・・

最近の私のストレスもこの問題もあってまいってたんですが

今日は勇気をだして長老様にちくっと意見させていただきましたさｗ

自分の基準をみんなに押し付けないであげて欲しい・・・と

どこまで理解してくれてるかはこれからを見ていかないとわからないけど

みんなで仲良くしていってくれないと・・・　　　まいってしまいます

現在のわたしは乾癬もほとんど消えて元気そうには見えてても

免疫の低下や　体調をコントロールするのに精一杯

みんなの行動を把握する事も出来ないでいたりすることもあるんだ

一人でのんびりしたいよ　(ノヘ;)シクシクシクシク

ふだんの私といいますと

ＰＣ仲間で遊んでたりするのですが　そこでＨＰやブログの管理もしてて

結構毎日ハードスケジュールでいるわけです

でも　みんなにはこのサイトの事は話してないんですよね～

オフ会もあったりとかで皆は病気の事は知ってるんだけどなかなかねぇ・・・

家族でもなかなか病気の事について理解出来ないところもあるみたいだし

友人皆に理解してもらうなんてことは・・・・

自分でもわからない事あるのにねｗ

新しく出来たＰＣ友達なんかには特にそうかなぁ　病気の説明するのも億劫にｗ

話すことも苦痛になってきたような・・・・

どーせわからないでしょ・・・　みたいな半ば投げやりな自分がいたり

初めて会った人は必ず言うんだよね～

「アトピーですか？」　って・・・

もうねぇ　めんどくさくて　「はい　そうです」　なんて答える事も＾＾；

今我が家には昨年まで来てくれてたヘルパさん２人が退職されて新しい方がきてて

そのお二人ともまだうまく付き合えないでいて　今少しストレスがたまってるかなぁ

以前まで来てくれてた人たちはレミケード投与前の病状の良くないときからの付き合い

今回の人たちは今年からのお付き合いなので余計に乾癬を理解できません＾＾；

見た目がもうな～んにもなく

ただ関節の変形や少し歩行困難なだけ・・・　これってただのリュウマチ患者？

入浴後にはワセリンを全身に使うんですが　これがまた理解出来ないっとｗ

肌を保護してるんだよ～って説明してみたり

もうねぇ　説明の使用がなく悪かった時の見たくない写真を引っ張り出して

この治験のお薬を投与しないとこんな事になっちゃうんだよ～と・・・・

ヘルパーさん達も理解しようと一生懸命でいてくれるんだけど

ここで私の我侭が・・・・

どんな我侭かといいますと

話しかけないで頂きたい・・・・　~~~~~~~~~~＿|￣|○｡･ﾟ~~~~~~　水死

日頃の生活の一部を誰かにサポートしてもらわないといけないのにね・・・・・

わかってはいるんだけど一人でぼーーーーっとしていたい時もある

夕方に眠いなぁ～とおもってもウトウトも出来ない・・

以前のヘルパーさん達は私がなにかしてる時にはそっとしててくれたんだけど

今回はまだ来てから一ヶ月もたたないし無理なのかなぁ～と

そう分っていながら気がつくと眉と眉のあいだに難しいしわが＾＾；

そのうち

やかましいわ～～～～～～～

と叫んでしまうかもｗｗｗｗ

さてさて日頃の愚痴はこのへんで＾＾；

先日退院してから我が家でギョウザを作ったまではいいのですが

母がにんにくを大量に入れて作ったものだからこの一週間近く胃の調子が良くない；；

胃を荒らしちゃったのかなぁ～　昨日からはおかゆだけ食べてる

普通に食事をしたらきっと激痛が来て病院に直行になるいやな予感ｗ

もともと胃の方も丈夫でないから用心しないといけないなぁ～

当時の記憶は今でもかわらず残ったまま・・・・・

何時ものように関節の痛みで一睡もできずにベッドで映画をみてたら

地面のおく深～～くから　ドーーーーーンと地響き

なんだろ・・・　と　思った瞬間に恐ろしい揺れ

天井にはお気に入りのランプ型照明があったのですが

激しい横揺れ縦揺れで天井に何度もぶつかり照明も壊れるしまつ・・・

恐怖で声もでなくて　もうおしまいかなぁ・・・・と

なんとか大きな揺れもおさまり激しい余震のなか

明るくなるの外にでて待ってたなぁ・・

明るくなってニュースを見て家族で愕然・・・・・

神戸が・・・・・・・

見慣れた阪神高速が・・・・・・　身体の振るえも涙も止まらなかった

あれから１２年

当時は非常グッズとかみんな揃えてたけど　今はどうなんだろ

我が家といえば

あれから難民袋・・・・・（非常識な名前だね；；

今でもちゃんと用意してます

それと　何より保管に神経を使うのが私のお薬

震災後につめて病院に通い　お薬を一ヶ月は余裕がもてるように保存＾＾

現在も古いお薬から使って　新しいお薬は建物から少し離れた倉庫に保管ｂ

ライフラインが麻痺するのは困るけど私にはお薬が無い事も重要；；

お薬の心配なんかしないで過ごせる日がいつか来ますように＾＾